En este post se describe el proceso por el que aparece el síndrome del cuidador , burnout o el síndrome del cuidador ”quemado”, así como las fases del síndrome y algunos indicadores de sospecha para detectar si estamos sobrecargados en nuestra tarea como cuidadores.
¿Cuándo surge el cuidador familiar?
Cuando alguien de nuestro entorno cercano vive una situación de salud en la que cambia su autonomía personal. Durante los primeros días, el cuidador familiar surge de forma espontánea y se plasma en la persona más cercana, física y emotivamente, a la persona en situación de dependencia.
La situación surgida de forma inesperada se convierte en un estado habitual para la familia, el entorno social de la persona, y el cuidador familiar.
Este último renuncia a su tiempo para cuidar, y su entorno, familiar y social, lo aceptan como algo normal.
De este modo el cuidador familiar pasa a ser una FIGURA:
- ÚNICA,
- IRREEMPLAZABLE
- INSUSTITUIBLE
La vida del cuidador cambia como consecuencia de la demanda de adaptación requerida, de ese modo, de forma progresiva, se convierte en una experiencia prolongada que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las consecuencias derivadas de la enfermedad.
Estas circunstancias, influyen en la familia de forma distinta dependiendo de las características, limitaciones o enfermedades que padece la persona que recibe cuidados, de lo avanzada que éste la enfermedad, de la lucidez psíquica que posea, de lo autónomo que sea y otra serie de factores tales como la personalidad del cuidador, en la forma de resolver problemas y dificultades que vayan surgiendo a lo largo del cuidado, la historia de la relación entre cuidador y paciente, el género del cuidador, el apoyo psicoafectivo, la propia salud del cuidador, el conocimiento de la enfermedad o el nivel de dependencia de la persona cuidada que podrán influir de forma positiva o negativa en el proceso de cuidar.
En dichas situaciones cada familia habrá de organizarse desde el primer momento, en relación a:
- Recursos económicos de que dispone
- El grado de solidaridad de las personas de su entorno.
- Apoyo institucional y recursos
- Cambios de roles entre los familiares.
- Repercusiones en la dinámica de funcionamiento familiar.
- Apoyo social, profesional y emocional
Si esta nueva situación de cuidado no se gestiona de forma adecuada, a medida que se consolida en el tiempo, el cuidador familiar sentirá que su vida, personal, social y profesional, se ha visto afectada e incluso anulada por su situación, sintiendo que no dispone de tiempo suficiente ni para sí mismo, ni para realizar otras actividades, incluyendo las de ocio y disfrute del tiempo libre, empezando a sentir que su salud psíquica y física se está resintiendo, comenzando a desencadenarse una serie de signos de alerta que nos indican que el cuidador no está “cuidando de sí mismo” y que podrán derivar en el síndrome del cuidador.
Síndrome del cuidador
El síndrome del cuidador, síndrome de burnout o del cuidador “quemado” se caracteriza por una respuesta inadecuada a un estrés emocional cuyos rasgos principales son agotamiento físico y/o psicológico. No siempre aparece necesariamente en todas las personas que están al cuidado de una persona dependiente.
Maslach y Jackson, 1981 lo definen como un síndrome tridimensional caracterizado por agotamiento emocional, (sobreesfuerzo físico y hastío emocional), despersonalización (actitudes negativas hacia las personas a las que cuidan), reducción de la realización personal (pérdida de confianza en realización personal respecto la tarea realizada y negativo autoconcepto).
Fases del síndrome del cuidador:
- Primera fase o de estrés laboral: Fase de alarma
Esta fase de duración variable se caracteriza por cansancio físico, sobreesfuerzo físico y escasa o nula ayuda por parte de otros que deriva en una falta de tiempo para sí mismos, viviendo por y para la persona a la que cuidan tratando de demostrarse a sí mismos que pueden con todo.
Progresivamente se irá restando calidad a los cuidados prestados al propio familiar y podrán aparecer sentimientos de desesperanza.
- Segunda fase o de inadecuación personal: Fase de resistencia
Deriva de la sensación de falta de apoyo comprensión y reconocimiento que recibe de los demás. Se traducirá en una sensación de impotencia en el cuidador, hiriendo su valía y empezando a manifestarse los trastornos emocionales y psicosomáticos.
- Tercera Fase: Inadecuación personal.
Repercusiones del desgaste del cuidado que afectan a nivel físico y psíquico tales como estar constantemente fatigados, tener sobrecarga, úlceras gástricas, cefaleas tensionales, insomnio, incapacidad para concentrarse, crisis de ansiedad.
En esta fase, aparecerá el sentimiento de culpa, y no será más que la creencia de que forma de atender a su familiar no ha sido la apropiada. Se siente tan implicado en el cuidado, que cualquier momento que no se encuentre con la persona dependiente, lo interpretará como abandono o traición.
- Cuarta fase: De vacío personal: Fase de agotamiento
Fatiga, signos físicos y psicológicos que nos indicarán que debemos descansar para reponer nuestro desgaste. Comienza una preocupación excesiva, incapacidad para tomar decisiones, bloqueos mentales, sensación de confusión, dificultad para mantener la atención, mal humor, hipersensibilidad para hacer frente a las críticas, trastorno del sueño, enfermedades. Aparece el síndrome del cuidador.
¿Y yo cómo puedo saber si estoy sobrecargado/a?
Con el objeto de aportar algunas señales que indican un autocuidado inadecuado por parte de los cuidadores principales de personas en situación de dependencia a continuación proponemos algunos indicios para sospechar del descenso de la calidad de vida del cuidador y su repercusión sobre la salud de éste que en todo caso habría de ser valorado por profesionales de atención primaria y/o especializada.
Síntomas físicos:
- Trastorno del sueño: exceso o defecto.
- Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc.
- Aumento o disminución del apetito
- Problemas de memoria y dificultad para concentrarse
- Molestias digestivas, palpitaciones, temblor de manos y otros síntomas de ansiedad.
- Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco.
- Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos (automedicación).
- Propensión a sufrir pequeños accidentes.
Síntomas emocionales:
- Cambios frecuentes de humor o estado de ánimo.
- Agresividad constante contra otros e indignación hacia otras personas que son felices pese a la situación del cuidado del familiar.
- Tensión e insatisfacción con los cuidadores profesionales ocasionales que prestan apoyos a la persona atendida.
- Comportamientos repetitivos y rutinarios tales como limpiar continuamente la casa.
- Aislamiento familiar y social.
- Desatención personal de su autocuidado ( ocio, actividades sociales. Proyecto vital).
Para valorar la sobrecarga en los cuidadores familiares y su calidad de vida relacionada con la salud existen diversos cuestionarios y entrevistas estructuradas que han demostrado su eficacia para detectar las consecuencias del cuidado de una persona en situación de dependencia en la calidad de vida del cuidador familiar entre otras la escala de sobrecarga de Zarit (adaptación española, Martin et al.1996), escala de estrés o carga familiar en demencias (Grren, JG, ycols, 1982), Cuestionario de cuidador principal (Flórez Lozano, J.A, 2001), SF-36 (Alonso, Prieto y Antó, 1995), Indice Robinson de sobrecarga (1983), medición de la valoración del cuidador (Lawton y cols,1989) o la escala COOP-WONCA (adaptación española, 1997).
¿Y puedo hacer algo para evitarlo?
Como aportación positiva queremos destacar algunas de las variables personales protectoras del burnout o síndrome del “quemado” en los cuidadores que se citan en diversas fuentes bibliográficas y que ayudan a proteger la salud de los cuidadores: el adecuado control sobre la enfermedad y su manejo, la personalidad resistente (entendida como tendencia a cercarse a los problemas como un desafío, la percepción de control sobre el ambiente y el compromiso hacia sí mismo y la tarea de cuidar), las estrategias de afrontamiento activas y ajustadas a la situación, el sentimiento de autoeficacia, o un autoconcepto positivo.
En otros post realizaremos aportaciones para prevenir el síndrome del cuidador
“Sólo con una ardiente paciencia conquistaremos la espléndida ciudad que dará luz, justicia y dignidad a todos los hombres. Así la poesía no habrá cantado en vano”.
Pablo Neruda.
COCEMFE CASTILLA Y LEÓN : CUID@2 