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LOS HERMANOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

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“La familia es la única comunidad en la que todo hombre es amado por sí mismo, por lo que es y no por lo que tiene.”
Juan Pablo II

 Desde la concepción de la familia como una totalidad y no como una suma de elementos aislados  su comprensión no puede derivarse del simple análisis de dichos elementos aislados. Es decir la familia es un sistema, un conjunto de unidades o elementos que funciona de forma organizada como una totalidad en base a una serie de reglas o principios (Musitu, Buelga y Lila (1994) y Rodrigo y Palacios (1998).

En segundo lugar, la comprensión del funcionamiento del sistema familiar se complementa  con la perspectiva ecológica desarrollada por Bronfenbrenner (1979). Desde esta perspectiva se plantea que los procesos de desarrollo  psicológico están estrechamente ligados al entorno o ambiente ecológico en el que dicho  desarrollo tiene lugar.

Una de las consecuencias de la aparición de una persona con discapacidad en el seno de una familia, es el cambio de roles y de hábitos que todos los componentes tendrán que descubrir. El equilibrio inicial se ve comprometido y es necesaria una redistribución de las tareas para recuperar la homeostasis.

Es importante recordar que cada núcleo familiar tiene unas características propias: establecimiento de vínculos, repartición de responsabilidades, patrones de comunicación, sistemas de educación… Si a estas singularidades se añaden las características de la persona con discapacidad: momento de la aparición, etiología y tipo de discapacidad, edad, orden de nacimiento, capacidades potenciales, edad, sexo,… surgirá un grupo heterogéneo de familias. Además las familias podrán pasar por ciclos vitales en los que las necesidades cambiarán así como las estrategias de afrontamiento.

Desde la Psicología Evolutiva se considera esencial la influencia  de los hermanos en el desarrollo a nivel social, emocional, cognitivo, lingüístico y conformación de la personalidad. Esta influencia es ejercida a través de las situaciones de juego, de procesos de imitación y de las interacciones fraternales diarias.

Según Grossman los posibles efectos de la existencia de un niño con discapacidad en sus hermanos son:

  • Potenciales efectos beneficiosos: madurez, responsabilidad, altruismo, tolerancia, confianza en sí mismo, independencia. Los posibles efectos perjudiciales: sentimientos de abandono, de resentimiento, vergüenza, culpabilidad ante la propia salud, restricción dela vida social, distanciamiento de la familia y mayor responsabilidad.

Existen  similitudes en cuanto a sentimientos, necesidades, intereses y preocupaciones de los padres y hermanos de las personas con discapacidad.

  • Preocupación de los padres: ¿Cuándo y cómo digo a mis otros hijos que le pasa a su hermano? ¿Tengo que implicarles en el cuidado? ¿Le estoy exigiendo demasiado? ¿Le estaré obligando a madurar antes de tiempo? ¿Estoy utilizando doble rasero?
  • Sentimientos de los hermanos: se pueden presentar sentimientos contradictorios: culpa, amor-odio, tolerancia-impaciencia, rechazo, incertidumbre, celos, vergüenza, preocupación por el futuro. Siguiendo los resultados de estudios transversales se han encontrado las siguientes inquietudes en los hermanos de personas con discapacidad: confusión ante los problemas médicos, errores de concepto en las causas, angustia de los padres, alteraciones en los hábitos familiares, mayor atención al hermano con discapacidad, comparaciones de salud y evolución.

¿Qué puede hacer usted como padre?

  • Explique la situación adaptando el lenguaje para reducir la incertidumbre: información renovada y actualizada, según la etapa evolutiva, sobre la discapacidad concreta, sus efectos, sobre el futuro…

De esta manera  la información que manejen les será útil a fin de poder responder a las propias inquietudes, a las preguntas planteadas por extraños, amigos, compañeros de colegio, etc. Y en muchos casos evitar sentimientos de vergüenza por la apariencia o la conducta de su hermano.

  • Transmita una situación de normalidad: evite las conversaciones en voz baja sin hacerles partícipes, evite callarse cuando entre en la habitación, presente al niño con discapacidad en situaciones sociales, etc.
  • Evite la sobreprotección del niño con discapacidad.
  • Unifique límites: las normas son para todos  los miembros de la familia evitando el trato preferente.
  • Implique en el cuidado del hermano respetando la edad y las capacidades.

Esto no implica convertir al hermano en “terapeuta” de manera que se le sobreexija y sobrevaloren sus capacidades a la vez que se olvida de su propia vida.

  • De permiso para ajustar su nivel de autoexigencia en el caso de que intenten “compensar” aquellas  metas que su hermano no puede conseguir.

En algunos casos el hermano trata de compensar la frustración de sus padres por la presencia del hermano con discapacidad y para ello realizan esfuerzos para ser el hijo perfecto. Se sienten en el deber de alcanzar niveles mayores en todas las actividades que realizan a fin de satisfacerlos por las limitaciones de su hermano.

  • Haga actividades comunes con toda la familia incluida, cuando se pueda, la familia extensa.
  • Realice actividades exclusivas con el hijo sin discapacidad, es decir dedicarle tiempo suficiente a sus necesidades: académicas, de ocio, incluso en la satisfacción de las necesidades básicas.
  • Proporcione Feedback ante sus logros: uso de alabanzas a raíz de sus avances. Refuerzo positivo hacia sus valores y capacidades. Una de las finalidades es que el hermano no se culpabilice de sus logros.
  • Involucre en las decisiones y escuche sus propuestas.

En el caso de hermanos mayores podrán opinar sobre las decisiones respecto al futuro en el caso de que los padres no se puedan ocupar de la persona con discapacidad.

  • Facilite la posibilidad de identificar y expresar los sentimientos positivos.
  • Aproveche la posibilidad de identificar y demostrar los sentimientos negativos: emociones contradictorias, sentimientos de culpa, vergüenza, celos, envidia, etc

Para ello puede utilizar cuentos, dibujos, películas y narraciones.

http://www.bibliodiversia.com/search/label/Accesibilidad

https://www.pinterest.com/pilifer/cuentos-sobre-diversidad-funcional-discapacidad/

  • Proponga en las distintas asociaciones la creación de grupos de ayuda mutua o talleres para hermanos de personas con discapacidad: un lugar donde exponer dudas y emociones ante personas en la misma situación.

Desde COCEMFE CASTILLA y LEÓN concluimos que no existe relación directa entre la discapacidad de un niño y el desarrollo psicológico de sus hermanos o que ejerza efectos negativos en su autoestima o en la adaptación social. Pero si pueden influir otras variables relativas a la familia como: la relación entre los miembros, estrategias de enfrentamiento al estrés, habilidades de comunicación, niveles de adaptación  y actitud de los padres, salud física y emocional de estos y existencia de una red de apoyo informal de la familia extensa.

http://www.rtve.es/alacarta/videos/tengo-once-anos/tengo-once-anos-programa-1/2304012/

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