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EL DUELO EN LA ENFERMEDAD CRÓNICA

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(Desde la experiencia personal de quien padece una enfermedad crónica).

“Cuando me sentí enferma por primera vez, hace 20 años, nunca imaginé el tortuoso camino que recorreríamos, mi familia y yo. Recuerdo cuando me dieron mi diagnóstico, y me dijeron que no había cura y que tendría que vivir con mi enfermedad por el resto de mi vida. Pensaba ¿Cómo voy a hacer? ¿Cómo voy a vivir el próximo año con esto? ¡Ni hablar de los próximos 10, 20 o 50 años! Pero aquí estoy, 20 años después – conviviendo con mi enfermedad y creciendo día a día como persona, debido a ella.”

Anónimo

Quienes han sido diagnosticados con alguna enfermedad crónica (diabetes, cáncer, artritis, insuficiencia renal, etc.) experimentan diversos problemas, uno de ellos relacionado directamente con la enfermedad: como el dolor físico, cansancio, disminución o pérdida en las capacidades motrices, cambios metabólicos, cambios en el aspecto físico, entre otros. Algunos aspectos psicológicos son: incertidumbre hacia el futuro, “amenaza de muerte”, deterioro en la calidad de vida, ansiedad y depresión.

Ante el diagnóstico de una enfermedad crónica la persona entra en un proceso llamado duelo, del latín dolus que significa dolor y duelum que significa desafío. El duelo es un proceso psíquico necesario y adaptativo para afrontar una pérdida significativa como la muerte de un ser querido, ruptura con la pareja o en este caso la pérdida de la salud, se caracteriza por una sensación de pérdida y mucha tristeza con poco o nulo interés en el mundo externo.

Parte del proceso de adaptarse a una enfermedad crónica es atravesar diferentes etapas, y esas etapas pueden tomar diferente cantidad de tiempo para superarlas. Es un camino emocional, largo, que la mayoría de la gente no se da cuenta que atraviesa. Y no es solamente que usted y su familia debe ajustarse al diagnóstico y a un plan de tratamiento. Todo lo que conocía en su vida se ha alterado enormemente, y lidiar con esto es un proceso extremadamente largo. A pesar de las implicaciones emocionales que conlleva no es considerado como un trastorno depresivo sin embargo esto no implica que quien lo experimente no requiera ayuda profesional.

El duelo es un proceso dinámico que se experimenta de forma diferente en cada persona, consta de cinco etapas, estas no necesariamente son consecutivas y existe la posibilidad de retroceder a etapas anteriores o no presentar alguna de las cinco.

Etapas del duelo.

Negación

La primera etapa de adaptación a una enfermedad crónica es la de negación. Una vez que ha sido diagnosticado/a, inicialmente siente alivio, porque ha pasado años tratando de saber qué era lo que le pasaba. Al mismo tiempo, puede estar en estado de shock o de incredulidad, porque tiene una enfermedad que no tiene cura, y no tiene ningún tratamiento que sea efectivo.

Durante la etapa de negación, puede intentar seguir viviendo su vida como lo hacía antes, pensando que si sólo continua esforzándose, de algún modo la enfermedad no estará más allí. Pensará que si sigue y sigue adelante, de algún modo hará que todo desaparezca. Pensará que mostrando rebeldía, le demostrará a su enfermedad quees usted quien manda. Bueno, eso no funciona. Aún si usted es capaz de sobreexigirse durante unos pocos meses, o unos pocos años, la enfermedad siempre gana, el cuerpo deja de funcionar, y entonces usted se culpa porque en su momento pensó que podría continuar haciendo de todo.

Miedo

La segunda etapa de adaptación a una enfermedad crónica es la del miedo. Recuerdo el miedo terrible a lo desconocido. ¿Qué le iría a pasar? ¿Qué le iba a pasar a su cuerpo? ¿Iría a morir joven? ¿Sería capaz de continuar trabajando? ¿Cómo le iba a explicar a la gente mi enfermedad, si ni usted mismo la entiende? Hay tantos miedos y pensamientos pasando por la cabeza que es abrumador. Uno de sus peores miedos y preocupaciones a superar será tratar de vivir simplemente el día a día -¿qué le traerá cada día nuevo?Usted seguramente vivía su vida en forma programada. Programaba todo – hacía todo a la misma hora, cada día, cada semana. Amaba la rutina, y así funcionaba de la mejor manera posible. Pero con su enfermedad, no hay programación, ni hay rutina. No sabe lo que será capaz de hacer de una hora a la siguiente; ni hablar de un día al otro. La ansiedad y el estrés de tener que cambiar semejante parte de usted serán inmensos.

Generalmente durante la etapa de miedo usted aprenderá todo lo que pueda sobre su enfermedad. Obtener datos confiables puede ayudar a calmar los miedos  y también los de nsu familia. Si puede participar de un grupo de apoyo local o un grupo en Internet que sea específico de su enfermedad, no se sentirá solo/a y va a poder aliviar el miedo y las preocupaciones.

Enojo/Frustración

La tercera etapa de adaptación a una enfermedad crónica es la del enojo y la frustración. Esta fase es común, para usted y para los miembros de su familia. Se siente enojado o frustrado porque no puede hacer las tareas de la casa, su trabajo, etc. Es frustrante cuando hay niños involucrados, porque ellos no entienden por qué su mamá o papá no pueden jugar con ellos. Mamá o papá están frustrados porque quieren jugar, más que ninguna otra cosa, pero sus cuerpos no se los permiten. Es un sentimiento horrible e inútil.

Típicamente, durante la etapa de enojo, usted se preguntará continuamente “¿Por qué a mí? No es justo. ¿Qué hice para merecer esto?”.

El enojo puede tener efectos positivos si le motiva a buscar soluciones a sus problemas, pero puede ser destructivo si se expresa en una forma que le distancie de los demás o que le aleje de la gente que quiere ayudarte.

Hablar con alguien o pedir ayuda de una parte neutral puede ser efectivo. Muchas personas con enfermedades crónicas y sus familias buscan la ayuda de consejeros profesionales para aprender a afrontar lo que ellos y los demás están atravesando.

Yo pedí consejo algunas veces a lo largo de los años para ayudarme a afrontar los efectos de mi enfermedad. La severidad y el impacto diario en nuestras vidas es tal, que a veces se vuelve insoportable. Tener una parte neutral para desahogarnos, que no esté tratando de arreglar algo que no tiene arreglo (que es lo que la mayoría de las parejas trata de hacer) y tener a alguien a quien hablarle, además de los amigos y la familia, es lo que necesitamos muchas veces.

Duelo/Depresión

La cuarta etapa de ajuste a una enfermedad crónica es la del duelo y la depresión. Usted puede apenarse por la pérdida de su vida anterior, porque ahora todo ha cambiado. Podrá perder el contacto con amigos, e incluso con miembros de su familia, y el sentimiento de duelo es parecido a lo que pasa cuando nos apenamos por la muerte de un ser querido – y en cierto modo es así. Perdemos una vida y nuestra identidad cuando la enfermedad nos golpea, y por ello el duelo y la depresión son reales. Los sueños desaparecen, el dinero desaparece, las actividades que alguna vez disfrutamos desaparecen. En este momento, el shock ha pasado y nos damos cuenta de que, no importa lo que hagamos, siempre tendremos esta enfermedad, y aunque seamos capaces de hacer cosas para que la vida sea más soportable, siempre estaremos enfermos.

Pensamos que siempre seremos “el enfermo” de la familia, o el “hipocondríaco” de la familia, o el “aguafiestas” en las reuniones, o la expresión que sea que nuestros amigos o nuestra familia usen para referirse a nosotros. También es un proceso de duelo para los miembros de nuestra familia. Sus vidas también se han puesto de cabeza.

Aceptación

La etapa final de la adaptación a una enfermedad crónica es la de aceptación; aprender justamente cómo adaptarse a la vida con su enfermedad.

Normalmente lleva mucho tiempo llegar a esta etapa.

Cuando la alcance, sabrá que no va a volver a tener su vida como era antes. Comenzará a adaptarse a tu nueva vida con esta enfermedad, y ajustará sus sueños y metas de acuerdo a lo que físicamente puede hacer.

Aceptación no significa que usted se haya dado por vencido/a o que haya sucumbido a su enfermedad. Significa que ha aceptado el hecho de que está enfermo/a y que física y emocionalmente tiene que hacer grandes cambios en cada aspecto de su vida para poder continuar, como lo hace cualquier otra persona con cualquier otra enfermedad crónica.

Yo nunca me rindo y nunca pierdo la esperanza. Pero tampoco voy a intentar trabajar 50 horas por semana, limpiar mi casa de arriba a abajo todos los días -y todos los otros millones de cosas que hacía antes de que la enfermedad me afectara como lo hace- solo para intentar probar que puedo hacerlo.

He aceptado el hecho de que no puedo hacer más esas cosas y de que mi cuerpo no me lo permite. No es ser negativa – es una realidad; es un hecho.

La aceptación implica la buena voluntad de construir una nueva vida.

Para entenderlo mejor mirar esta analogía sobre la aceptación, tomada de un de un grupo de autoayuda. Una mujer escribió un ensayo, “Bienvenido a Holanda”, en el que dijo que tener esta enfermedad es como haber planeado un viaje a Italia, pero cuando el avión aterrizó, te dijeron “Bienvenido a Holanda”. “¿Holanda??”, decís vos. “¿Cómo Holanda?? ¡¡Yo me anoté para un viaje a Italia!! Se supone que estoy en Italia!”. Pero no, ha habido un cambio de plan en tu vuelo. Aterrizaste en Holanda. Y allí tienes que quedarte.

Lo importante es que está usted en un lugar diferente. Tiene que comprar una nueva guía, diferente. Tiene que aprender un nuevo idioma. Y va a conocer a un grupo de gente nuevo, que de otra manera nunca habría conocido. Es más tranquilo que Italia, menos llamativo que Italia. Pero luego de estar allí durante un cierto tiempo, mira alrededor, y empieza a notar que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda inclusive tiene Rembrandts.

Así que, bienvenido a Holanda. Aterrizó usted en un lugar inesperado. Ha experimentado la pérdida de un sueño y tiene el desafío de ajustarse a un tipo de vida diferente del que había planeado. Probablemente perdió algo de compañía, y en vez de eso, tienes nuevas responsabilidades. Tiene la opción de mortificarse por lo que ha perdido, o de encontrar nuevas posibilidades!!

Repetir el proceso

Personalmente, me he encontrado a lo largo de los años pasando nuevamente por estas etapas una y otra vez.

Normalmente luego de rebrotes de la enfermedad, me encontré otra vez en las etapas de enojo, duelo y aceptación, pero atravesé las dos primeras mucho más rápido que en ocasiones anteriores.

La etapa del miedo a veces también vuelve a afectarme, particularmente cuando un rebrote afecta mi trabajo y tengo que tomarme un tiempo para recuperarme.

Mientras que no podemos cambiar el hecho de que tenemos esta enfermedad, podemos construir una nueva vida, que a pesar de esto es rica y plena – es sólo que no es la misma que nuestra vida anterior.

Tenemos que crear un nuevo estado “normal”, ¡porque nos lo merecemos!

Recomendaciones para intervenir sobre el duelo.

¿Qué puede ayudarle a atravesar la pérdida? Considere lo siguiente:

  • Use la resolución de problemas. Responda a las emociones de su enfermedad crónica resolviendo problemas. Adoptando estrategias de autoayuda; puede retomar el control y continuar avanzando.
  • Mantenga una estructura en su vida. Tener una cierta rutina –dentro de lo posible- le da una sensación de estabilidad y familiaridad, contrarrestando los sentimientos de desorientación e incertidumbre que generó la pérdida.
  • Evite el estrés. Tener que ajustarte a los muchos cambios que le presenta la enfermedad es traumático. En una situación en la que está recargado/a emocionalmente, es mejor evitar gente y situaciones que agreguen más estrés.
  • Responda positivamente a la autocompasión. Casi todas las personas con enfermedades crónicas ocasionalmente sentirán autocompasión. No es sorprendente que la gente a veces se sienta sobrepasada por las emociones, dadas las pérdidas y el estrés que sienten por su enfermedad. Estas son 3 formas de contrarrestar esto:

1) Reconozca que la autocompasión es una parte de las enfermedades crónicas. A medida que los síntomas aparecen y desaparecen, lo mismo pasa con las emociones. Aceptando la autocompasión puede ser parte de quitarle poder. Podría decir algo como “Uf, otra vez la autocompasión…” o “Me doy cuenta de que estoy sintiendo pena por mí misma/o”. También puede ayudarle decir algo que le consuele, como “Me he sentido así antes y siempre lo superé, así que probablemente esta vez también lo haga”.

2) Conéctese con otros. Llámelos por teléfono, envíeles un e-mail o encuéntrese con ellos. A veces solo estar en contacto puede cambiar el humor. Otras veces ayuda que los demás sepan cómo se siente.

3) Ayude a otros. Desvíe su atención hacia las cosas que puede hacer con o por su familia, amigos u otros en su vida.

  • Reconozca que el duelo es un proceso largo. Puede sentir pena en forma reiterada, a medida que usted y su familia avanzan a través de las etapas de la vida. Dependiendo de la etapa de tu vida en que le diagnosticaron, puede sentir esta pérdida varias veces. Podría sentirse en duelo si no tiene hijos y otros se vuelven padres, si no es capaz de tener el rol de paternidad que imaginó, o si no puede tener la carrera o el retiro que había planeado.

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2 comentarios

  1. encarna dice:

    Mi diagnostico fue artritis psoriasica, y si, tuve mi gran duelo, negación, enfado… Hace ya 27 años, y un día pensé: lloro todos los días y no mejoro, entonces por que sigo haciéndolo? Y aquel día empezó la lucha por la superación y creo poder afirmar que la enfermedad igual que me estropeo la vida, me la enriqueció. Un saludo.
    Encarna

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